Глава 2
Рак - такая штука, которая убивает не только клетки мозга или области рядом,
но и самого тебя изнутри.
В один момент мне казалось, лучше умереть сейчас,
нежели ждать своего триумфального конца.
С нетерпением ожидала операции и последующего облучения, ведь как нам сказали, это единственный путь излечения. Поначалу я проходила лучевую терапию каждые шесть недель, затем – каждые несколько месяцев. После прошла и химиотерапию – и последующие несколько лет всё было хорошо.
Лечение оказалось успешным, и спустя два года без рака, тревоги матери утихли. Но о реальной «свободе от рака» можно говорить лишь спустя пять лет, а не два. В апреле 2019 года, за год до того, как меня официально посчитали бы вылечившиеся от рака, я снова очутилась в кабинете врача. У меня обнаружили рецидив – такую же опухоль в том же месте.
— Скажу Вам откровенно, хороших новостей нет, — устало говорил доктор, пожав плечами. — Мы ждали далеко не такие результаты биопсии костного мозга и компьютерной томографии. Уровень лимфобластов все еще выше 30%.
— Что это значит? — спросила взволнованно мама, крепко сжав ремешок сумки в ладонях. Конечно, она понимала, что все старания оказались насмарку, просто в очередной раз думала, что услышанное окажется неправдой.
— Химиотерапию придётся продолжить и увеличить её интенсивность.
— И как долго?
— Сейчас сложно сказать, точно пока мы не получим результаты.
— А если этого не случится?
Доктор выдержал небольшую паузу перед тем, как дать ответ. Его кадык дернулся от томного сглатывая, видимо мужчине до сих пор было сложно говорить людям о предстоящей смерти.
— Не будем думать о худшем.
Я снова видела слёзы матери, но ничего не могла сделать. Мне самой было трудно в тот момент. Кто бы сказал пару лет назад о том, что я вскоре могу умереть.
Полная чушь.
Я перенесла ещё одну операцию, а затем – лучевую и химиотерапию.
Мне пришлось отсчитывать годы без рака сначала.
Под конец 2019 года мне сделали анализ спинномозговой жидкости, давший новый диагноз: метастазы в головной мозг. За этим последовал очередной курс химиотерапии: врачи не смогли бы действительно избавиться от метастазов, но хотели «максимально оптимизировать качество его жизни». У меня была медуллобластома 4 стадии, той, которая отвечает за управление двигательными функциями. Если бы она увеличилась, она могла бы воздействовать на моё равновесие или ущемлять зону мозга, отвечающую за зрение. Медуллобластомы иногда называют «детскими опухолями», поскольку они в основном появляются у молодых людей. Исследований их воздействия на взрослых и молодых людей вроде меня практически не было, поэтому врачам приходилось экспериментировать.
Новость о том, что сделать, по сути, ничего нельзя, не удивила меня: то, что опухоль неоперабельна и четвертой стадии, значило, что лечение методом удаления пораженных опухолью участков нецелесообразно, из-за обширного распространения рака в головном мозге. Присутствует угроза безопасности жизни пациента.
Эта новость заставила меня написать самый первый пост в блоге в 2 часа ночи 12 февраля 2020 года:
«Привет, меня зовут Сьерра Харпер, и я скоро умру. Возможно, это звучит странно, но так оно и есть».
Я назвала свой онлайн-дневник «Тень моих воспоминаний» и стала публиковать что-нибудь новое каждые четыре дня, чтобы показать, что неизлечимое и неизбежное не так уж и плохо. Больше, конечно, пыталась уверить в этом себя.
Позже выяснилось, каким образом я получила данную опухоль. При рождении вокруг моей шеи обвилась пуповина, и я не дышала. По словам матери, меня оживляли четыре часа.
«Ощущение того, что я никогда не выберусь из этой клиники, медленно усиливается. Есть вероятность, что мне станет хуже. Принимаю ли я это? Пока нет. Так раздражает, что врачи вечно заставляют себя ждать. У меня болит спина, ноги, и голова; капельница продолжает капать...
Могло быть и хуже. Не хочу думать о том, что я буду делать, когда и вправду станет хуже».
Опубликовано 29 марта 2020 года
Для лечения неоперабельной опухоли головного мозга существует несколько принципиальных методов: симптоматическое лечение; лучевая терапия; радиохирургия; химиотерапия.
Я перенесла очередной шестинедельный курс лучевой терапии. Слышала, что меня может парализовать ниже пояса и начала писать завещание: моим DVD понадобится новый владелец.
Когда казалось, будто белые стены клиники наваливаются на меня, мне помогало чтение комментариев от читателей:
«Я даже представить не могу, как тебе сейчас сложно. Но, если потребуется помощь, ты всегда можешь к нам обратиться».
апрель 2020 года, от «Joana Parker»
Меня приняли в реабилитационный центр – не в хоспис, потому что я не была настроена умирать так скоро. Я не хотела знать, сколько именно времени мне осталось.
И я не боялась смерти: некоторые люди умирали в 100 лет, и у них было всё в этой жизни, а я умру несостоявшимся человеком, даже не дожив до 30. Раньше мне казалось, что на Земле меня держат: мама и мои друзья. Но оказалось совсем не так. В какой-то момент своей жизни я поняла, что не хочу никого видеть и наша дружба постепенно прекратилась. Лишь мама не оставляла надежд, своими ежедневными посещениями.
У меня не было работы или парня, да и по сути, это мне было уже не нужно. Писала, что путешествия по свету меня не интересуют, но мне жаль упускать несколько вещей: то, что я так и не сходила в без лимитную китайскую закусочную на углу Касс-авеню и Питерборо-стрит. Отсутствие возможности сыграть во все видеоигры, которые ещё не вышли. А ещё – полюбить кого-то и выйти замуж, родить ребёнка и быть счастливой в браке.
«В прошлый раз я писала, что на самом деле не боюсь умирать. Возможно, мне следовало сказать, что я на самом деле не боюсь быть мёртвой. Когда умираешь, в тебе ещё теплится жизнь, а я иногда думаю, что боюсь жизни».
Опубликовано 11 июля 2020 года
Однажды, солнечным сентябрьским днём, судьба решила добавить очень вескую причину для сожаления о своей ближайшей смерти, столкнув меня плечом к плечу с Эрни Магуайром.