Пролог. Верните МВ-лекарства
«Сегодня» — мои пальцы проскользили по клавиатуре телефона, набрав всего одно слово. Я выложила историю с всего одним словом, одним единственным словом, ожидая, что люди меня поймут. Я готовилась встать в пикет, рисовала плакат сидя на полу небольшой, но довольно уютной однушки. Я выводила буквы по очереди, то и дело вляпываясь в краску, красная гуашь была совершенно везде, на ламинате, на руках и даже на моем лице.
День обещал быть сложным. Сначала пикет, а после него сапсан в Москву, а уже там куча дел, главное из которых — врачебная комиссия. У меня муковисцидоз, или же кистозный фиброз, как называют его на «загнивающем» западе, только вот там, при должной терапии люди живут, а не выживают, рожают детей, видят внуков. А у нас…а что у нас? Повезло, если дожил до восемнадцати. Мне, можно считать, повезло… Хотя… С таким везением, лучше бы не везло. Нет, я хочу жить, конечно, а не то, что вам может показаться. Смерти я давно не боюсь. Я играю с ней в карты, выигрываю пока, но хожу по грани… Я хочу жить, я очень хочу жить. Но не выживать, хочу жить счастливо, дожить хотя бы до сорока, а не захлебнуться в собственной мокроте в двадцать. Хочу жить в стране, где люди с моим диагнозом получают все необходимое и могут хотя бы просто жить. Хочу жить в стране, где продолжительность жизни МВ-больных 40-45 лет, а не 18 с натяжкой. Ну и в конце концов, я, видимо, выиграла у этой жизни и из нескольких вариаций течения болезни, у меня самая тяжёлая форма. И чем старше я становлюсь, тем чаще слегаю с обострениями. Мы справились с тем, что нам перестали выдавать препараты бесплатно — мы стали их покупать, но то, что происходит сейчас перешло просто все рамки. Жизненно важный антибиотик пропал из аптек России. Политика импортозамещения убивает нас. Нам устроили геноцид, больницы забиты подростками с обострениями. Хотя, по правде говоря, наши больницы — это ещё большая вероятность подцепить инфекцию. Тем более, что даже там нет оригинальных препаратов, лишь дешёвые аналоги, которые в лучшем случае не действуют, а в худшем — вызывают лютые побочные эффекты.
От раскрашивания плаката меня отрывает уведомление, я свайпаю по экрану, чтобы просмотреть содержимое.
«Смотри, Алина! Это всё благодаря тебе!» — гласит сообщение, я открываю прикрепленное видео и вижу пикетную очередь в Москве. Маленькая частичка моей души радуется, что я смогла поднять людей на такое несколькими постами в своём блоге.
Число моих читателей сильно выросло с началом всей этой эпопеи с лекарствами. Петиции, митинги, флешмобы, но всё без толку — государство совершенно не хочет идти на уступки. Вернее, какой-то упертый чиновник стоит на своём и никак не хочет сдать назад, принять то, что совершил ошибку. Словно упертый баран держится рогами за свое решение. А тем временем нас становится все меньше и меньше. Эта болезнь забирает всё больше и больше людей, не щадит никого. Я «дышу» на протяжении получаса. Так мы называем ингаляции с антибиотиками, которых осталось совсем мало. Голова начинала болеть. Я измерила температуру — 37,8. Не хватало только сейчас слечь с обострением… Но всё же я выдвинулась на пикет.
Приехав на заранее согласованное место, я была шокирована — вдоль забора выстроилась цепочка из людей, держащих свернутые плакаты в руках. Их было много. Очень много. Находясь в конце, я не видела начала, пока меня не узнали и не пропустили вперёд. У здания стоял мужчина с плакатом, на котором было выведено чёрными буквами что-то типа «Верните лекарства больным муковисцидозом».
Люди сменялись, но конца и края не было видно, что не могло не радовать. Все плакаты выглядели похоже: чёрные или красные буквы, печатный шрифт. А вот люди были совершенно разные: от мала до велика, некоторых я знала в лицо, с некоторыми была знакома. Повод, конечно, был грустный, но мои губы дрогнули, застыв в лёгкой недоулыбке. До меня дошла очередь, и я развернула свой плакат. Красными буквами, шрифтом, имитирующим потеки крови, была написана уже знакомая всем фраза «Верните МВ-лекарства». Мне было холодно, даже на секунду показалось, что я начала дрожать. Я отошла, освобождая место следующему человеку. На мое место встала МВ-девочка с кислородным концентратором. Я закрыла глаза, опустившись на скамейку пятой точкой. Она смотрела на меня полными отчаяния глазами, понимая, что без этих лекарств умрёт она, умру я, умрут эти 4000 человек, большая часть из которых дети и подростки. Захотелось плакать навзрыд, но я собрала волю в кулак, поднялась со скамейки, помахала всем рукой, засняв это на видео, и уехала домой собирать чемодан для поездки в Москву. Эта поездка ничего хорошего не сулила, но по идее этой комиссией я должна была вернуть свою инвалидность. Наше государство… Оно. Я не буду, пожалуй, это комментировать… Скажу только одно. Это просто пиздец. Тотальный и бесповоротный.